EP.14 – 得了慢性病，我看到另一个自己（疫情特辑）

神经漫游隔周二更新

神经漫游意在漫游神经与认知科学之领域，揭示认知表象与内里之趣味，由此连接业余与大众的智慧。

我们强烈推荐你使用泛用型播客客户端收听我们的节目（如小宇宙，苹果自带播客，Pocket Casts, Overcast, Castro, 安卓的AntennaPod等）因为这是第一时间听到我们的节目并得到每期完整背景资料的最佳方法。搜索「神经漫游」，你也可以在网易云音乐，喜马拉雅，荔枝 FM，哔哩哔哩和 Spotify 找到我们。

慢性疾病是指那些无法治愈，但病程可控的疾病类型。包括许多心脑血管疾病、糖尿病、AIDS、精神疾病等，其中有些患者甚至需要终身依赖药物维持基本的身体机能，才能过上在很多人看来理所应当的“正常生活”；而在此次疫情中，处处封锁的交通导致了某些慢性病患者取药难的困境。在疫情爆发的中心，一些带有慢性疾病的人群也被视为感染病毒“高危群体”，他们的心情更加焦灼、在日常生活以及医疗护理中也更加小心翼翼。疫情之下，药物短缺和感染风险问题让这一群体的生存之艰暴露于公众视野之下。在日常生活中，我们也许看不到他们的病痛，一旦日常的情境被打破，当你知道了他们的存在，你会怎么做？其实，设身处地地去理解他们，做起来并不很难。

对慢性病患的个体和家庭而言，慢性疾病如何改变他们的生活？对社会而言，对慢性病的错误认知带来的不公正的歧视、隔离，如何加剧了慢性病患者的生存危机？我们如何看待慢性疾病带来的影响？我们一生如此漫长，在人生的某个时刻，免不了会经历与疾病搏斗的痛苦；我们之中的许多人、家庭，也会有受到慢性疾病影响的可能。

本期播客，我们基于弗洛伊德的“自我”基本模型：身体-社会-心理，一起探索“长期、无法治愈的病痛是如何影响我们的自我认知的？”这个问题。我们不只是聚焦慢性疾病本身，拉长了焦距，亦能看到疾病背后整个社会的变化也是一个缓慢的过程。

本期纲要

[00:02:27] 患病经历
[00:06:33] 确诊慢性疾病：“为什么是我？”
[00:12:34] 生之信念——把自己拉回现实的东西
[00:16:25] 自我认知的拓展：生病让我看到另一个自己
[00:19:05] 慢性疾病带来的是一种“正常的生活秩序被破坏”的感觉
[00:23:31] 从未成年到成年：我对精神疾病的接受是一个钝化的过程
[00:24:11] 与慢性疾病相处的“自我管理术”
[00:25:57] 疫情中的慢性病患者：医疗资源与社会管理问题
[00:31:01] 拒绝服药——污名化慢性病患群体的社会认同与自我认同
[00:32:25] 接受治疗的意义：“吃药这件事情在提醒我，我生病了”
[00:37:25] 慢性疾病的社会隔离：“我们无法脱出社会来讲自己的状况”
[00:43:52] 慢性病患背后的家庭支持与责任
[00:45:28] 自我认知的重塑：治疗是一个“发现自己是谁”的过程
[00:54:58] 与疾病相处：对抗还是拥抱？
[00:56:53] 脱开社会语境来看待慢性疾病：生病也可以是一件挺酷的事情
[01:14:26] 医生的社会期待问题：好医生该是什么样的
[01:21:02] 安慰是否是有用的？我们需要怎样的社会支持？
[01:23:06] 我应该说自己生病了吗？在工作场所如何保护自己？
[01:28:25] 难道一个人的价值只能用他的劳动力来定义吗？
[01:30:22] 对慢性疾病的社会歧视：少数人正在歧视少数人
[01:32:12] 尽可能地利用社会资源、积极求助
[01:37:07] 内容总结：协调生物层面和社会层面上的疾病归因，建立自我认同感

延伸阅读

/ 链接与论文 /

• 《封城后无药可吃的慢性病人，承担着猝死的风险》
• 《紧急求助！封城封村，HIV感染者面临断药危机》
• 《深渊自救：疫情下的抑郁症患者》
• 《在医疗技术的进步下，为什么慢性病反而急剧增加？》
• 《紧急求助通道里的夹缝求生》
• 《在B站，成千上万的95后抑郁症患者抱团取暖》
• 神经漫往期播客：疫情心理：风暴中的心灵之锚-神经漫游
• 《这样折腾自己，就能成为超人类吗？》
• 医学人类学关于慢性疾病研究的现状
  • SuzanneHeurtin-Roberts GayBecker(1993)Anthropological perspectives on chronic illness: Introduction [J]. Social Science & Medicine, Vol. 37, Issue 3.
• 医学人类学视角，艾滋病如何成为一种慢性疾病
  • Janet W. McGrath, Margaret S. Winchester, etc. (2014) Challenging the Paradigm: Anthropological Perspectives on HIV as a Chronic Disease[J].Cross-Cultural Studies in Health and Illness Journal Medical Anthropology , Vol. 33, Issue 4.
• 我们只能从劳动力定义人的价值吗
  • M. CAMERON HAY(2010)Suffering in a productive world: Chronic illness, visibility, and the space beyond agency [J].American ethnologist , Vol.37, Issue2.
• 慢性疾病如何影响我们的自我认同
  • W Karnilowicz, BSOCSC, DIPED (HONS), (2011)Identity and psychological ownership in chronic illness and disease state [J]. European Journal of Cancer Care,20(2).
• 母亲与糖尿病小孩的看护责任
  • Ryan M. Beveridge, MS, Cynthia A. Berg, PhD, Deborah J. Wiebe, PhD, Debra L. Palmer, PhD (2006) Mother and Adolescent Representations of Illness Ownership and Stressful Events Surrounding Diabetes [J]. Journal of Pediatric Psychology, Vol.31, Issue 8.
• 自我的定义“身体、社会与心理”
  • Murphy. R. F. (1998) “The damaged self ”. Understanding and Applying Medical Anthropology[M]. edited by Peter J. Brown, Svea Closser.
• 慢性疾病的出现破坏了“理所当然”的生活世界
  • Bury, M. (1982) Chronic Illness As Biographical Disruption[J]. Sociology of Health and Illness. Vol.4, no.2.
• 战后老兵研究
  • Faircloth. C. A., C. Boylstein, M. Rittman, M. E. Young, & J. Gubrium. (2004)Sudden Illness And Biographical Flow In Narratives Of Stroke Recovery[J].Sociology of Health and Illness, 26(2).

/ 专著和书籍 /

• 《疾痛的故事：苦难、治愈与人的境况》[美] 阿瑟·克勒曼 (Arthur Kleinman) / 方筱丽 / 上海译文出版社 / 2010
• 《道德的重量》[美] 阿瑟·克莱曼 / 方筱丽 / 上海译文出版社 / 2008
• 《双相情感障碍：你和你的家人需要知道的》[美] 戴维·J.米克罗兹 (David J.Miklowitz) / 陈幼堂 / 重庆大学出版社 / 2013
• 《临床医学的诞生》[法] 米歇尔·福柯 / 刘北成 / 译林出版社2011
• 《医学、理性与经验：一个人类学的视角》[美] 拜伦·古德 / 吕文江 / 余成普 / 余晓燕 / 北京大学出版社 / 2009

/ 电影 /
《危险方法》（A Dangerous Method ）导演: 大卫·柯南伯格

本期人物

Ada：神经现实志愿者，与Ⅰ型糖尿病初识半年。
Birdie：神经现实副主编，医学编辑&精神疾病科普小妹儿。对精神疾病、自杀干预、如何提高精神病患在患病期间的生活质量和心态格外感兴趣。
Dora：UCLA人类学/HBS本科在读，喜欢社会人类学、民族志学、神经疾病的跨学科研究。
Leo：神经现实志愿者，与慢性肾炎作伴七年。

后期/風君